mercredi, décembre 12

Groupe 0, le sang le plus précieux (partagé par seulement 40 personnes dans le monde)

Si votre groupe sanguin est 0-, vous pensez probablement que vous êtes très malchanceux, car il n’est partagé que par 5% de la population. Mais ça pourrait être bien pire. Ce 14 juin est la Journée mondiale du don de sang, nous voulons vous raconter une histoire curieuse. Si votre groupe sanguin est 0-, vous pensez probablement que vous êtes très malchanceux, car il n’est partagé que par 5% de la population. Contrairement à d’autres groupes, ceux qui ont 0 peuvent donner à n’importe qui d’autre – c’est-à-dire qu’ils sont des donneurs universels – mais ils ne peuvent recevoir du sang que d’autres personnes du même groupe, ce qui réduit considérablement les chances de trouver des donneurs compatibles.

Cependant, il s’agit d’un groupe sanguin rare, bien qu’il ne soit pas classé comme rare. Il y a d’autres groupes encore plus petits, à tel point que seulement quelques dizaines de personnes dans le monde entier les connaissent. C’est ce qui se passe avec ce qu’on appelle le Rh null, une découverte des dernières décennies qui a attiré l’attention de la communauté médicale et qui a rendu certains de ses membres fous pour obtenir un échantillon.

Jusqu’en 1961, il n’y avait aucune trace de l’existence de ce groupe sanguin, qui a été identifié pour la première fois chez une femme aborigène australienne. Comme l’explique un article sur le sujet publié par The Atlantic, jusque-là, la médecine avait rendu impossible la survie d’un tel embryon, et encore moins l’âge adulte.

Cependant, comme l’explique le Suisse Thomas, l’une des 43 personnes qui, selon le recensement de 2010, n’ont pas de sang rhésus, leur vie n’est pas exceptionnellement différente ou compliquée : « Je n’ai pas un problème comme l’hémophilie, qui a un impact sur ma vie quotidienne. En ce sens, j’ai de la chance. Je suis également heureux que lorsqu’ils m’ont dit que mon sang était comme ça, ils ont ajouté qu’il n’y avait aucun problème à ce que j’aie des enfants.

Sa santé n’a été affectée que par une légère anémie, ce qui l’a fait passer de quatre dons par an à seulement deux fois par an. Cependant, ce serait très différent si vous étiez dans un accident de voiture ou si vous deviez subir une opération dans laquelle vous avez perdu beaucoup de sang, car il serait très difficile de trouver du sang de votre propre groupe qui pourrait être transfusé. Pour cette raison, ses parents et lui-même ont pris de grandes précautions : il n’est jamais allé en colonie de vacances et, en tant qu’adulte, il évite de voyager dans des pays où il ne peut pas être soigné. Il porte toujours une carte du laboratoire français d’immuno-hématologie de référence, qui indique son groupe sanguin, car une transfusion d’un autre groupe peut être mortelle.

Il n’est pas le seul. Comme l’indique le magazine Pesquisa, Leticia Laudino, de la ville brésilienne de Curitiba, a aussi du sang rhénan, ainsi que sa mère et sa tante. L’article explique que le syndrome a deux causes. D’une part, la mutation d’un gène non apparenté aux antigènes, mais qui est responsable de la synthèse d’une protéine qui provoque une altération qui rend ces antigènes non exprimés. D’autre part, un défaut du gène responsable du système Rh. En 2003, seuls trois cas de ce type étaient connus dans le monde. Leticia était la quatrième.

Sang exceptionnel, bureaucratie terminale.

Le problème n’est pas seulement qu’il y a très peu de telles personnes dans le monde, mais qu’il y a deux difficultés supplémentaires, très humaines. Pour l’une d’entre elles, sur plus de 40 personnes dont le Rh est nul dans le monde, six seulement font des dons dans des pays aussi éloignés que le Brésil, la Chine, le Japon, les États-Unis ou l’Irlande. En fait, la plus grande difficulté est d’ordre bureaucratique, à savoir que le transport du sang d’un pays à l’autre nécessite une énorme quantité de paperasserie, ainsi que le respect de certains délais, ce qui, s’il est urgent – comme c’est souvent le cas pour un don de sang – peut être catastrophique.

C’est pourquoi, lorsqu’il décide de faire un don, Thomas préfère traverser la frontière et le faire en France (le seul endroit en Europe où le sang congelé est stocké, avec Amsterdam), car cela réduit considérablement le temps nécessaire et lui permet de contourner la bureaucratie. C’est aussi la raison pour laquelle, lorsque la mère de la religieuse Gerald Anitie Akata a dû subir une chirurgie pour une tumeur au cœur, ils ont exclu l’option de le faire dans les Émirats arabes unis, puisque l’hôpital où la chirurgie aurait dû être pratiquée avait pour politique de ne pas accepter des donneurs de l’extérieur du golfe Persique. « Vous n’imaginez pas à quel point il est difficile d’importer ou d’exporter du sang rare », explique Thierry Peyrard, directeur du laboratoire français d’immuno-hématologie de référence dans l’article paru dans L’Atlantique. « Votre patient meurt, et vous rencontrez ces personnes dans un bureau demandant un papier ou remplissant un formulaire. C’est de la folie. C’est de la folie. Ce n’est pas une télé, ce n’est pas une voiture. C’est du sang. »

Une autre difficulté est l’altruisme inhérent à la plupart des systèmes de dons des pays développés, ce qui signifie plus ou moins que les donateurs doivent supporter tous les coûts de leurs dons (entre autres pour dissuader les donneurs malades). La première fois que Thomas a donné son sang pour sauver un nouveau-né, il s’est rendu compte qu’il aurait toujours à payer pour le voyage, mais cela ne l’a pas empêché de le faire. Cela n’empêche pas certains scientifiques d’essayer de localiser le Rh null ou leurs parents afin d’obtenir un échantillon de ce sang précieux.

(Non) c’est dans leur sang

Qu’est-ce que null Rh ? Les groupes sanguins sont définis par les caractéristiques présentes ou absentes à la surface des globules rouges et du sérum sanguin, et sont classés en fonction de leurs antigènes et du facteur Rh. Le système Rh est le deuxième système de groupes sanguins, avec 61 antigènes, et a été découvert par le Dr Landsteiner dans son travail avec les singes rhésus (d’où son nom) dans les années 1940. Celui qui a l’antigène D dans le sang a le Rh positif ; celui qui n’a pas le Rh négatif (bien que le nom le plus précis serait RH D négatif). Cependant, Thomas et d’autres avec le Rh nul ont été négatifs pour tous les antigènes du Rh, ce qui est positif pour 99,9% des personnes dans le monde entier. Si une personne ayant un groupe négatif est transfusée avec du sang provenant d’un donneur positif, la réaction peut les tuer.

Alors, comment le sang de tous ces gens exceptionnels est-il géré ? L’institution responsable est l’IBGRL (International Blood Group Reference Laboratory), basé à Fristol, une petite ville près de Brighton, au Royaume-Uni, où est stockée la base de données du Rare Donor Panel. Son but est de s’assurer qu’aucune personne ayant besoin d’un don de sang n’est lésée par son lieu d’origine, de sorte que l’organisme tente d’obtenir l’accord des pays donneurs et des pays receveurs sur le transfert du sang à une température minimale de quatre degrés, la seule qui permet au sang d’être en bon état jusqu’à ce qu’il soit transfusé.